专访“轮椅上的清华博士”陈斌:一个罕见病患者的无障碍之路
2024-11-19 【 字体:大 中 小 】
“科学认识压力”——这是惠州城市职业学院学生发展中心、马克思主义学院心理学教师陈斌入职后,第一场讲座的题目。面对台下数十名师生,陈斌一边放着幻灯片,一边结合自己的经历阐述课程内容,为师生们答疑解惑。
曾几何时,陈斌自己也面临着常人难以想象的压力。7岁被确诊为进行性肌营养不良症后,他的身体状况日趋恶化,12岁时完全失去行走能力,日常起居都需要家人协助。他曾在日记里哀叹:“为什么命运对我如此不公?”
某种意义上,陈斌又是幸运的。父亲四处打工攒钱为他治病,母亲坚持背着他往返学校,他逐渐走出阴霾、努力学习,于2012年考入中山大学心理学专业,并于2016年成为清华大学的直博生。
媒体的报道,使不少人认识了这位“励志斌”,社会各界的关怀,使陈斌一家得以渡过难关。2023年,陈斌以清华大学心理学博士的身份顺利毕业,回到惠州工作。
近二十年时间里,陈斌亲历了国内无障碍环境建设水平的提升,并逐渐开始尽己所能,为无障碍环境建设积极发声。南方都市报“有爱无碍·蓝皮书访谈录”近日对陈斌进行了专访,了解他对无障碍事业的思考与展望。
谈个人经历
母亲一直照顾我,为我搭建了一个
由人力构成的“无障碍环境”
南都:生病之后,您的家庭经历了怎样的变化?
陈斌:我们家本来经济条件还好,但我生病后,家里情况慢慢不行了,就申请了低保户。其实这种病到现在也没法完全医治,但是刚确诊那会儿谁能一下子接受这个情况?所以家里一开始花了很多钱在外出看病上,走了不少弯路。
现在回想起来,过去都是很艰难的,得到媒体报道后,政府部门对我们也很关心,我们通过周围亲友和政府的帮助才得以支撑下来。
南都:您在家人的照顾下完成了学业,从您的经历来看,残障人士有没有可能一个人独自求学、谋生?
陈斌:因为疾病的影响,我不得不依靠他人照顾才能生活。在我求学的路上,母亲一直照顾我,为我搭建了一个由人力构成的“无障碍环境”,让我顺利完成许多事情。我觉得除了母亲,其他人也很难做到这么持久的照顾。
我之前了解到,一些病友因为亲人没有办法持续照顾他们,比如说为了谋生去工作,无法一直陪在他们身边,很多人就辍学了。每个人的情况各不相同,如果身体条件相对好一点,或许还可以勉强完成学业,但以我的情况,没有母亲的照顾,我可能早就没法上学了。
一个残障人士如果辍学,他可能会自己创业、在网络上做一些新媒体、设计之类的工作来谋生,但有人也可能就坚持不下去了。我觉得一个人坚持不下去,往往不是出于他主观的意愿,我们不能一味地批评他是不是有心理缺陷、没有上进心,还要看他面临的客观环境,因为很多问题不是靠个人的主观意志就能解决的,它往往需要客观环境的辅助。一个人纵使有超人的意志,如果没有客观环境的支持,做很多事情也还是难如登天。
南都:您认为残障人士生活面临的最大困难是什么?
陈斌:残障人士面临的问题真的很多。很多因为意外致残的人,会感到内心压抑,没有办法去面对自己的处境,这个是心理承受能力的问题。当他从这种状态走出来后,他马上又要面临如何参与、融入社会生活的问题。
毕竟人是社会动物,都要参与社会生活,但如果残障人士在这个过程中遇到别人的歧视、无障碍环境的不完善,他就无法顺利参与社会生活,我觉得这可能是最主要的一个困难。
谈生活环境
显性的区别对待变少了
隐形的“物理歧视”仍然存在
南都:您为何选择回到惠州工作?求职过程中,是否曾有人因为您的身体状况而歧视您?
陈斌:选择回到惠州的原因各方面都有。当时北京有单位向我递出橄榄枝,但是北京的生活开支比较高,加上我是在惠州长大的,也想着学成归来为家乡做点事,所以就回来了。
在北京的时候,接纳我这种残障程度的单位还是很多的,我在惠州也没有遇到因为身体原因而歧视我的状况。我不知道用人单位会不会有自己的一些考虑,但相较于过去,现在基本不会出现招聘信息里直接写“拒绝残疾人”的情况了。以前残障人士可能连单位门都进不去,现在至少有进门面试的机会。
我之前也有几次面试没有通过,但也不全是因为身体原因,毕竟现在就业环境竞争激烈,对求职者各方面的成绩都很看重,被比下去了也很正常。
南都:参加工作后,您如何评价目前的日常生活环境?
陈斌:我觉得算符合我想象中的理想状态。在学校里也不是所有的地方都能去,比如很久以前建设的那些楼,我就没法进去,但是我任教的、办公的、做研究的地方,我都能进去。
回到家乡工作,心里自然感到亲切、温暖,并且有一种渴望为家乡发展贡献力量的热情。工作一段时间后,就产生一种在熟悉的世界中发现新鲜事物的欣喜感觉,这是因为相较于我上大学前,惠州许多地方都出现了无障碍设施,我在出行时遇到的障碍变少了。
当然,惠州是全国文明城市之一,各方面条件相对较好,但是跟北京这种大城市相比,还是有所差距。平时我也会去外面走走,比如跟朋友聚餐、逛公园等等,像北京、广州都有地铁,出门就比较方便,惠州没有地铁,我出门就只能打车。
南都:与以前相比,您觉得当前社会对待残障人士的态度发生了哪些变化?
陈斌:无论是他人对待自己的方式,还是从物理环境来说,我感觉变化都很大,像以前我在外面遇到的残障人士很少,但现在遇到的概率越来越高,说明这不是我个人的感觉,大家都能感受到。
以前我推着轮椅在路上,确实能感觉到有异样的眼光看着自己。也许是因为我变得没那么敏感了,现在我感觉这种目光很少了,走在外面基本不会遇到明显表现出看不起你、歧视你的人了。
当然,有时候出入公共场所,还会遇到一些所谓的规定,说“电动轮椅不让进”之类的,就让我感到一种被排斥的感觉,无障碍设施建设不到位,其实也是一种“物理歧视”。
比如我在很多地方看到,临街商户的门前有台阶,如果商户需要用电动车,一部分台阶可能就被改成坡道了。能考虑到电动车的需求,为什么就考虑不到残障人士的需求?
还有的地方,一段有坡道、一段没坡道,这就是一种不连贯,在建设的时候就没有考虑到残障人士的需求,就没有想过未来某一天会有残障人士要从这儿走过去。
谈无障碍事业
助力残障人士融入社会
让更多人拥有尊严、实现人生价值
南都:您如何看待无障碍环境建设对残障人士的重要性?
陈斌:举个例子,我跟朋友聚餐,首先得考虑轮椅能不能顺利进入餐厅,如果很多餐厅都不行的话,等于是限制了我聚餐的选择,影响到我的社交活动。我觉得无障碍环境建设,就是解决残障人士无法参与社会生活问题的最大突破口。
对残障人士而言,个人的自立自强、社会的帮扶很重要,但如果没有无障碍环境这个基础,残障人士没法维持基本生活、融入社会,宣传再多的“自强”案例、给予再多的帮扶可能都没有用。通过无障碍环境建设,真正让残障人士拥有尊严、帮助他实现人生价值,我觉得这才是更重要的事。
南都:近年来,国内持续推动无障碍环境建设,您对此有何看法?
陈斌:我觉得这是必然会出现的事情,大家迟早都要关注。对我个人的成长而言,我觉得这件事情算是来得正好,我上大学那会儿,《无障碍环境建设条例》颁布了,等我就业的时候,《无障碍环境建设法》颁布了,整个进程跟我个人的成长匹配上了。
但是,我也听说有些年龄比我大的残障人士,他们当时因为无障碍环境不完善、出行受阻,最后就休学了,所以我也觉得这件事情可能应当来得更早一些,即使物理环境没法一下子提升,至少在人的观念上、政策的制定上,对残障人士有更多的包容。
比如我当年高考的时候,还没有针对残障人士的延时政策,考语文的时候结束铃一响,我作文刚刚好写完最后一个句号,前面有一道阅读题的空还没填,可以说非常惊险,但过了两三年,延时政策就出台了。对于有肌肉疾病的人来说,有延时政策就很方便,如果这个政策早两年出来,我或许可以获得更好的成绩。
南都:您认为在开展无障碍环境建设的过程中,有哪些需要注意的事?
陈斌:无障碍环境建设的很多细节事项,其实在相关的法规、标准里没有明确要求,有时候甚至细到残障人士自己都不一定能想到,但它很可能是一些非常重要的事情。
比如考试这件事儿,残障人士如果没能在规定时间里答完题目,往往会觉得是因为自己的身体就是做不到跟别人一样流畅、快速,可能都想不到考试时间是可以延长的。现在有人能考虑到身体残障影响答题速度的问题,还提出了延时政策,这让我感到眼前一亮。
再比如一般人走台阶,一脚就跨过去了,他甚至可能对这个台阶没有任何感觉,但是对残障人士来说,这就是一个障碍。我觉得政策制定者要有感同身受的体会,做到站在残障人士的角度看问题,才能够制定出有效的政策。
南都:很多公共场所都有志愿者助残服务,您认为残障人士是更倾向于接受志愿者的协助,还是更倾向于通过无障碍设施独自获取服务?
陈斌:对残障人士来说,能够自主行动是最好的。心理学上讲,人的自主性是影响一个人是否幸福的重要因素之一,残障人士能够自己独立完成一个动作,他会发自内心地感到幸福。
现在很多地方的宣传里,往往是五六个志愿者帮一个残障人士,我觉得这也无可厚非,这体现了我们社会里有很多好心人,在一定程度上也可以提升残障人士接触社会的意愿,但这也有可能导致一些残障人士反而不愿意出门,因为他不想麻烦那么多人。
谈未来展望
将心理学运用于无障碍事业
从受益者转变为推动者
作为无障碍事业的直接受益者,陈斌进入大学后,不仅持续关心国内无障碍环境建设情况,也一直寻求着参与相关工作的契机。2016年,陈斌加入了清华大学学生无障碍发展研究协会,除了对校园无障碍环境建设建言献策,也对校外的一批公共场所进行摸排、提出改进建议,并在中国残联会刊《中国残疾人》上发表文章,介绍自己的经历与调研成果。
2019年以来,陈斌作为协会会长参与了“一带一路”框架下无障碍论坛、清华大学无障碍发展研究院与中国残联无障碍环境建设推进办公室、全国无障碍建设智库工作对接会等活动,对无障碍理念有了更进一步了解。
2020年卸任会长之际,陈斌在卸任感言中写道:“每个人的内心都有一股强大的生命力,外界的障碍虽然能阻挡这股生命力的释放,但绝对无法磨灭这股生命力。一旦消除了外界的障碍,每个人就能绽放生命的光彩。”
南都:您的专业是心理学,您认为心理学可以如何运用于无障碍环境建设?
陈斌:心理学探讨的是对于人行为心理特征的描述、预测与干预。一般人对于心理学的理解,可能还停留在怎么让人感到幸福、快乐这个阶段,但它还有很多跟工程、工业有关的研究,也有很多研究已经运用在无障碍领域。比如对于人的行为习惯、感知特征的分析、对于人怎么接收信息的研究等等,就影响了信息无障碍领域的一些做法。
我自己参观一些新建筑的无障碍设施时,会根据人的行为方式、心理感受、感知的特点,去提一些简单的建议。我之前还专门了解过关于孤独症的研究,我觉得当中的一些做法,也可以为协助精神、智力障碍群体起到参考。
比如,孤独症患者可能缺乏对人的社交活动、对社会信息的处理能力,甚至可能没法理解一般人对他说的话。但如果设计一个机器人,让它用专门的方式与患者沟通,或者协助患者在不用与他人沟通的情况下,就能独自完成很多事情,就可以帮助患者更好地融入社会。
再比如,很多精神障碍、智力障碍人群的智力水平跟小孩子差不多,我们要基于他们认知的水平、感知事物的特点,去设计一些便于他们理解的标志、设施,协助他们掌握一些基本的技能。
目前来说,我觉得心理学运用于无障碍环境建设的程度还有待提升。我认为接下来的研究会可能分为两大类,一方面是研究人的行为、心理的特征,特别是对精神障碍、智力障碍的研究,从而指导对应的设施设计、政策配套;另一方面是对整个社会如何支持无障碍环境建设的研究,这就涉及如何将心理学知识融入传播策略,创新宣传教育形式,让无障碍理念被人们深刻记住。
南都:对于参与无障碍环境建设,您接下来有什么想法?
陈斌:我肯定会一直持续关注。目前我可能还是以使用者和体验者的角度看这件事情,我的计划是,做好自己在心理学领域的研究,有多余的精力,就多去参与无障碍相关工作,结合自身所长出一份力。
《无障碍环境建设法》已经实施了,我期待着在不久的未来,我们的无障碍环境将更加完善,在教育、就业、出行等各方面,弱势群体遇到的歧视、障碍能越来越少,能够更加容易地参与社会、实现自己的价值。希望无论在哪儿,无障碍环境都能变得更好,人能去的地方更多了,就能有更多想象的空间,让一些美好的事情发生。
“有爱无碍·蓝皮书访谈录”系列报道
统筹:王靖豪
调研组成员:张景淞 曾奎达 韦锐佳
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